孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍性疾病。世界卫生组织调查显示,目前孤独症谱系障碍的患病率约为1-2%。
孤独症谱系障碍始于儿童期,往往持续到青春期和成年。有些孤独症患者可以独立生活,但也有一些人会有严重的障碍,需要终生的照顾和支持。
邹小兵教授,国内孤独症学科带头人,相关领域治疗及研究权威专家,中山大学附属第三医院教授、著名儿童发育行为专家,世界卫生组织CST计划中国地区项目发起人。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心率先实施世界卫生组织倡导的CST项目。2022年,作为该项目的公益合作伙伴,爱尔联合南京医科大学附属脑科医院、中山大学附属第三医院及爱尔公益基金会共同发起“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划” 。该项目也是爱尔公益基金会“与莫言同行”公益行动计划发起的首个项目。
关于如何为更多孤独症谱系障碍患儿及家庭提供帮助,邹小兵教授通过健康科普带来了自己的答案。现将科普内容分批整理如下,今天分享其中的第一部分:
邹小兵分享系列视频合集收录于“与莫言同行”视频号,本条视频为该系列第一条。欢迎点击观看并关注。
CST全称叫做“照顾者技能培训计划”,是由世界各国顶尖孤独症医学专家、教育学家、利益攸关者以及政府的决策人士共同制定的一种干预方法。该方法以家庭为基地开展,主要面对2-9岁自闭症儿童以及发育障碍儿童。
在CST项目中,由世界卫生组织所培训的主培训师,培训各国的主培训师,再培训资源匮乏地区的引导师,形成“专业人员-非专业人员-儿童照顾者”的技能传递链条。专业及非专业人士都可以担任引导师。
在过去,因专业人员太少,只能服务极小部分群体。一旦能够培养非专业引导师,就能够形成数量可观的群体,到家庭中服务父母,教授父母服务患儿的技能。
这就能在最大范围内,提供有效、公平、个性化、可支付、可获得的服务。
每个孤独症儿童都需要接受长期的康复训练和矫正治疗。
“与星同行”全称“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”,是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目,该项目关注这群“星星的孩子”,更关注这些孩子的父母,以及他们身后作为强有力支撑的家庭。
项目计划用三年时间,在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训,并建立起支持体系,为孤独症儿童家庭持续赋能。
与莫言同行,心怀爱与慈悲,
以慈善之举,
传递爱,呼吁爱。