孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍性疾病。世界卫生组织调查显示,目前孤独症谱系障碍的患病率约为1-2%。
孤独症谱系障碍始于儿童期,往往持续到青春期和成年。有些孤独症患者可以独立生活,但也有一些人会有严重的障碍,需要终生的照顾和支持。
邹小兵教授,国内孤独症学科带头人,相关领域治疗及研究权威专家,中山大学附属第三医院教授、著名儿童发育行为专家,世界卫生组织CST计划中国地区项目发起人。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心率先实施世界卫生组织倡导的CST项目。2022年,作为该项目的公益合作伙伴,爱尔联合南京医科大学附属脑科医院、中山大学附属第三医院及爱尔公益基金会共同发起“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划” 。这个项目是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。
关于如何为更多孤独症谱系障碍患儿及家庭提供帮助,邹小兵教授通过健康科普带来了自己的答案。现将科普内容分批整理如下,今天分享其中的第三部分:
邹小兵分享系列视频合集收录于“与莫言同行”视频号,本条视频为该系列第三条。欢迎点击观看并关注。
目前,许多流行的普通干预方法无效且花费高。不管在发达国家还是资源匮乏地区,这类干预方法都超出了政府能够负担的范围。
CST项目提供的服务能降低孤独症患儿发育风险,改善其长大后可能存在的各种问题,对于儿童和家庭都能起到提高生活质量和幸福感的作用。
我们首先要定义什么叫做普通干预。目前科学有效的普通干预往往是高强度的、桌面的,仅在机构或医院里进行。此类干预也被证实有效,但并非所有家庭都能支付,也不是资源匮乏地区能够得到的。比如在北上广等城市能得到的治疗,在县城、乡村则很难得到。
如果想使所有孤独症儿童都能得到最高质量的治疗,其花费连发达国家政府也负担不起。
这就是普通治疗与CST项目的区别。CST项目是筑底的基础性的项目,在有条件的地区可以增加一些机构服务,这样即可分成不同级别。
随着我们国家经济社会的发展,家庭经济水平的提升,CST能够针对性提供不同层次的服务。
每个孤独症儿童都需要接受长期的康复训练和矫正治疗。
“与星同行”全称“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”,是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目,该项目关注这群“星星的孩子”,更关注这些孩子的父母,以及他们身后作为强有力支撑的家庭。
项目计划用三年时间,在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训,并建立起支持体系,为孤独症儿童家庭持续赋能。
与莫言同行,心怀爱与慈悲,
以慈善之举,
传递爱,呼吁爱。