孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍性疾病。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中0-14岁儿童约有300万-500万人，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。

孤独症需要通过长期康复训练进行干预治疗，每个孤独症儿童都需要坚强的家庭支撑，患儿家庭承受着沉重的经济负担和常人难以看到的精神和心理压力。调查显示，全国孤独症儿童家庭平均每月花费在干预康复上的费用为9485元。

国内孤独症学科带头人，相关领域治疗及研究权威专家，中山大学附属第三医院教授、著名儿童发育行为专家，世界卫生组织CST计划中国地区项目发起人邹小兵教授说过: 在整个干预治疗的过程中，家长才是那个永远不可缺席的角色。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心率先实施世界卫生组织倡导的CST项目。2022年，作为该项目的公益合作伙伴，爱尔联合南京医科大学附属脑科医院、中山大学附属第三医院及爱尔公益基金会共同发起“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”。这个项目是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。

关于CST项目是怎样帮助孤独症谱系障碍患儿及家庭的，孤独症患儿家长肖雪梅讲述了她的故事。

我知道我自己孩子的状况不对，但我却真的不知道应该怎么样让他变正常，我只能通过网络、书籍等各种渠道去寻找信息，想办法让他变正常。

当时真的是走投无路，看见哪个宝妈群，或者哪里有医生群，我都会去加。

后来有个宝妈群就跟我讲，让我别灰心，说邹小兵教授的工作室会在东莞挂牌，会在这边放号，让我马上去抢号，去预约。

我很幸运地抢到了号，然后直接就去了。进去三分钟不到，医生就跟我讲，这个孩子就是自闭症，百分百确诊了。

当时我整个人都是很灰暗的状态，因为在我当时的认知里，自闭症患者是终生不能自理，无法融入社会，只能完全靠别人去养着他的那种状态。我不希望我的孩子是那种状态。我当时什么都听不进去，我只知道，我的天塌了，我的孩子没有未来了......

——患儿家长肖雪梅

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在确诊完了之后，我就问医生，可以告诉我要怎么去做吗？医生就跟我讲，我们楼下的CST，你去报个名，然后他们会告诉你怎么做。还有让我不要灰心，孩子会好起来的，努力是会有收获的。

而说到孩子，我现在就会很想笑～我孩子在上幼儿园大班，可以说如果我没有去CST，我想象不到他现在的这种状态。

他现在已经跟正常儿童一样了，可以正常地去交流，正常地去上学，正常地去学习，也可以正常地去表达自己的情感，还可以正常地去探索世界。可以说，除了某些方面敏感一点，性格上面执拗一点，他和其他孩子没有什么区别。

没有CST，我想象不到我儿子会有这种状态，就是可以像一个正常儿童一样，跑、跳、笑、闹，

我看到太多太多自闭症儿童，那种不好的情况，再想想我儿子的现在，我真的很满足！

但是邹教授说，不要满足，还可以有继续上升的空间。

就是从找到CST开始，感觉自己找到方向了吧。因为最可怕的不是自闭症本身，而是你没有办法看到前路。看到前路了，你就有努力的方向了，真的可以说，所有的困难就都不是事儿了。因为你看得到路，你就可以一直走，最怕就是没有路。

希望CST能让别人也有这样的一个状态～

——患儿家长肖雪梅

结语

每个孤独症儿童都需要接受长期的康复训练和矫正治疗。

“与星同行”全称“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”，是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目，该项目关注这群“星星的孩子”，更关注这些孩子的父母，以及他们身后作为强有力支撑的家庭。

项目计划用三年时间，在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训，并建立起支持体系，为孤独症儿童家庭持续赋能。

慈善是人的内心需要，

与莫言同行，为更多人带来温暖和幸福。