重新理解孤独症家庭干预:WHO-CST中的多元与包容
张淼吉 香港大学
作为一名关注心智障碍家庭福祉的青年学者,我有幸参加了为期五天的“与星同行”WHO-CST培训。该培训强调个性化、优势导向以及神经多样性本位(neurodiversity-affirming)的理念。CST的知识与方法从主培训师传递给引导师,再由引导师传递给家长,这种层层传递的路径,既有助于帮助孤独症家庭提升生活质量、减少自我污名化,也为构建更包容的社会环境奠定了基础。回顾五天的学习,每一天都有新的收获与启发。
邹小兵教授在开场时重新阐释了孤独症的定义——它是一种由基因决定的感知觉差异,这种差异可能像“蝴蝶效应”般引发情绪与行为问题。但如果在早期给予恰当的支持,许多负面心理结果是可以避免的。邹教授的观点以拥抱神经多样性为核心,将孤独症的理解从以往的“疾病”视角转向社会模式,提醒我们不仅要关注个体,还要关注家庭以及其所处的社会支持系统。
武丽杰教授的研究分享让我深受触动。她发现,黑龙江的孤独症家庭长期承受着沉重的经济负担。尽管十年来康复机构的增多在一定程度上减少了就医交通费用的比例,但家庭的整体压力依然巨大,而且各部门之间在孤独症相关政策上的协同仍不够。这让我更加意识到,研究必须回应现实问题,用数据说话,才能推动政策改进。
柯晓燕教授则为家长们讲授了自我关爱的技巧。她引导我们换位思考,当任务过难、希望落空时,退缩、拖延与回避都是人之常情。养育一个与预期不同的孩子,本身就伴随着挫败与哀伤。因此,引导师在家访时,不应一味指责家长,而是要看到他们的努力,并提醒他们在关注孩子的同时,也要照顾好自己的身心健康。
在最后三天的培训中,游聪、肖湘、邓红珠、成三梅和陈碧媛等老师为我们详细讲解并示范了WHO-CST在游戏、生活常规和行为管理中的应用。肖湘老师提出的“平等”和“尊重”理念让我印象深刻。起初,我们往往习惯用命令式的语气与孩子交流并提问,这样反而容易让孩子感到压力。只有放下“老师”或“家长”的身份,以朋友的姿态与孩子相处,尊重他们的选择与节奏,才能真正促进平等、开放的交流。在这一过程中,我也不禁反思,我们这些所谓“正常的社会人”,其实是从小到大被社会规则塑造出来的,因为听话的孩子更容易得到奖励,而稍有不同就可能被指责为离经叛道。孤独症群体就像一面镜子,映照出社会对多样性与个体主体意识的包容度和支持仍然不足。
我看到WHO-CST在神经多样性本位干预与传统行为干预之间努力寻找平衡,并取得了可喜的进展。不过,在学习过程中我也产生了一些思考。例如,在常规活动目标中依然将“目光接触”视为重要指标。但已有研究表明,强迫性的目光接触或延长注视时间,可能导致感官过载,并增加不适与掩饰的风险。未来在设定干预目标时,或许可以更多地尊重个体的社交偏好。
总体而言,WHO-CST这种低成本、易推广的模式,让普通家长也能在日常生活中开展有效干预。正如朱绘霖老师所说,这是邹教授团队不远万里“取经”带回来的宝贵经验。在北京爱尔公益基金会、两块砖公益基金与“与莫言同行”公益行动计划的大力支持下,孤独症干预不再高不可攀,而是切实惠及了困境家庭,非常有希望缩小不同地区间的孤独症健康鸿沟。